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少喝一杯奶茶 为渐冻人送一份营养

民生社会上海市慈善基金会2019-03-01 17:17

他们有手有脚却一天天变得无力拿不起筷子站不起身他们有鼻有嘴却一日日变得无助呼吸困难吃不了饭讲不了话他们有眼有耳却眼睁睁看着自己被慢慢冻结渐渐丧失所有的运动能力即使明明知道一只蚊子在脸上叮咬也抬不起手拍打不能活动不能说话不能进食最后不能呼吸

少喝一杯奶茶 为渐冻人送一份营养

他们是神经肌肉疾病患者主要包括肌营养不良症DMD肌肉萎缩侧索?#19981;?#30151;ALS脊肌萎缩症SMA等由于患者全身肌肉组织萎缩活动能力逐步丧失身体好像被冻住一样被形象而残酷地称为渐冻人大家所熟知的已故英国物理学?#19968;?#37329;就是ALS患者2014年席卷国内外的冰桶挑战就是为渐冻人发起的公益筹款活动

据不完全统计目前中国约有450万渐冻人上海约5万名他们面临的主要困?#21507;?#20110;并发症如吞咽困难呼吸衰竭压疮疼痛流涎营养不良等多种问题需要有专业的诊疗平台和护理团队为患者提供全方位的护理方案

少喝一杯奶茶 为渐冻人送一份营养

上海劳模王胜发是一位渐冻人发病后进食逐渐变得困难再到用喂食管进食后来喂食管也不行了就进行了胃造瘘手术全配方的营养素粉?#33080;?#20102;他维持生命的唯一选择一些患者因为吞咽困难导致营养不良面黄肌瘦有些还会造成呛咳引起肺炎严重时威胁生命营养素粉剂可以为他们提供足够的营养也减少一些意外的发生

据了解出现吞咽困难的病人需要管饲或者进?#24418;?#36896;瘘手术除开这些前期费用外之后每个月一般需要8瓶营养粉剂如以常见的某肠内营养补充剂为例一瓶约60元一个月需要480元对于经济困难的家庭来说也是一笔不小的费用

渐冻人营养补充计划项目是为上海市50名进食困难或胃造瘘的困难渐冻人提供每人每月500元的营养补助费用于购买营养补充剂

少喝一杯奶茶 为渐冻人送一份营养

没有什么比活着更值得珍惜现在每天只要少喝一杯奶茶就能为他们送上生命必需营养只要多一点点爱?#27169;?#20182;们就有更多生存的机会点滴爱?#27169;?#27719;聚成河上海的这5万名渐冻症患者期待您伸出援手点击这里帮助他们

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